Mitt första besök på neuropsykiatrisk mottagning i Hagsätra

Jag väntade flera veckor på kallelsen

Till slut kallade jag mig själv

 

Höll på att ge upp

hittade inte dit

ingen karta

ingen som svarade i telefon

 

Framme fungerar inte nummerlappsapparaten,

inte heller kaffeautomaten

 

”Extrakaffet” i termos är kallt

Kvinnan bakom receptionen ännu kallare

 

Jag ångrar mig

varför skrev jag till registratorn

att de fortfarande inte hade hört av sig från Hagsätra

trots att det stått så i brevet

 

En personal klagar på oordningen bland kaffemuggarna

Vad hade hen förväntat sig på en neuropsykiatrisk mottagning?

 

Psykologen med runda glasögon

leder mig genom gråa korridorer

in i ett rum utan fönster

 

Lysrör

Tre stolar

Litet runt bord

 

Ett förhörsrum, tänker jag

och känner mig rädd

 

”Det blev för många som hade neuropsykiatrisk diagnos

Personalen räcker inte till

Lokalerna räcker inte till

Ingen har preciserat vårt uppdrag

Vi vet inte hur vi ska gå vidare

Vi ska ha krismöte med landstinget”,

säger psykologen

 

Jag får en ny tid om en månad

Då vet psykologen kanske mer

 

Denna text ovan skrev jag direkt efter mitt första besök i Hagsätra. Förra blogginlägget skrev jag efter mitt andra besök.

 

Jag förlorat hoppet om psykiatrin

Psykiatri Södra skulle bli bättre

Patienterna skulle få mer specialiserad vård

Alla skulle bli kallade till sina nya enheter

för att få veta hur mycket bättre de skulle få det

på sina nya mottagningar

 

Det gick månader

men ingen kallelse kom

Det blev ostadigt i själen

Det började gunga under fötterna

 

Till slut tog jag själv kontakt,

undrade varför ingen hörde av sig

Registratorn skulle skicka vidare mitt mejl

Efter ett antal dagar fick jag min första tid

 

Jag varit på min nya psykiatriska mottagning

två gånger nu med en månads mellanrum

Min nästa tid har jag först om sex veckor

 

Det blev ingen ”gemensam planering för fortsatt vård”

Jag fick de tider som fanns kvar

De var inte många

 

Och hör man inte av sig,

blir det ingen tid

Det vet jag eftersom min sambo fortfarande

väntar på sin kallelse

 

Vi är alldeles för få som jobbar här. Vi borde anställa flera men lokalerna är för små. Då måste vi flytta”, säger psykologen under vår första träff

”Oj, hur kunde det bli så?”, frågar jag

Ni blev för många. De hade inte räknat med att så många skulle ha en neuropsykiatrisk diagnos”, svarar psykologen

Otroligt!”, säger jag och försöker att inte låta för upprörd

Och hur blir det för mig nu framöver? Har du läst min vårdplanering?”, frågar jag

Nej, jag har inte läst och jag kan ännu inte säga något om hur det kommer att bli, inte ens om kommer att bli jag. Jag vet inte själv vad jag har för uppdrag. Jag försökt fråga mina chefer men jag får inget svar. Det är krismöte med Landstinget idag. Jag hoppas att jag vet mer nästa gång”, svarar psykologen

 

Efter fyra veckor ses jag och psykologen för andra gången

Jag vet tyvärr inget mer idag, men vi kan i alla fall träffas en gång till om sex veckor”, säger psykologen

 

Samma instängda rum utan fönster

Samma väntrum med trasiga kaffeautomaten

Samma sura, stressiga receptionist

Samma nummerlappsmaskin som inte fungerar

Samma personal som går runt och

klagar på att det är så stökigt

Samma psykolog som inte kan lova något,

inte erbjuda något

 

Jag måste sluta hoppas på något mer av psykiatrin

än långtidsverkande centralstimulerande läkemedel

Och dem hade jag redan slutat med i väntan på min första tid

Varför passar universitetsstudier så bra för personer med asperger?

Jag funderat en hel del på varför det varit så mycket lättare för mig att studera på universitet än att ha ett jobb, särskilt under en längre tid. Jag kommit fram till att universitetsstudier innebär en stor frihet under eget ansvar, vilket i praktiken betyder:

  1. Man får göra egen planering; det viktigaste är att fixa inlämningsuppgifterna, klara av tentorna, inte HUR man gör.
  2. Man får välja själv vad man vill studera och i vilken takt; ofta får man sätta upp sitt eget schema (gäller främst Finland).
  3. Man kan välja mellan att gå till föreläsningar eller läsa på egen hand (nödvändigt eftersom dagsformen varierar kraftigt).
  4. Man får själv sätta upp ribban, välja vilket betyg man siktar på och vilka delkurser man vill fördjupa sig i och vilka delkurser man bara vill klara av.
  5. Föreläsningar och lektioner är inte varje dag och varar inte hela dagen; resten av tiden får man studera självständigt.
  6. Ingen kollar efter en, skäller på en om man missar något. Det som händer är att man inte får godkänt på kursen. Konsekvenserna är konkreta och tydliga.

Annat av betydelse:

7. Tyst under lektionerna och föreläsningarna.
8. Intellektuellt stimulerande miljö: lärare som brinner för sina ämnen; andra    studerande som vill diskutera vidare; man uppmuntras ständigt att tänka vidare, bredare och kritiskt.
9. Man får själv välja var man sitter i salen och har ofta möjligt att gå ifrån om man behöver det.
10. Billig och bra mat (Finland).
11. Gratis yoga- och gympapass (Finland).

studier

 

 

Kan man studera på universitet när man har asperger?

Då och då får jag höra hur personer med asperger frågar sig ifall de skulle klara av att studera på universitet. Ganska ofta är personer omkring dem tveksamma, särskilt olika myndighetspersoner och alla slags ”hjälpare”. Vanligtvis är anhöriga och vänner, som verkligen känner personen med asperger, mer positiva och uppmuntrande. Så, hur är det? Går det att studera på universitet när man har asperger eller är man bara naiv och orealistisk för att man ens tänker tanken? Den fråga ska jag försöka svara på utifrån mina egna erfarenheter av universitetsstudier.

Jag visste inte att jag hade asperger när jag anmälde mig till inträdesprovet i romansk filologi vid Helsingfors universitet. Det är först tjugo år senare som jag får reda på att jag har en livslång funktionsnedsättning som begränsar mina möjligheter i livet, enligt andra. Det enda jag visste då var att jag måste få studera franska; det var ju därför jag fortsatt till gymnasiet och bott i Frankrike ett år trots att jag varit nära på att dö där.

Redan på högstadiet hade jag velat lära mig franska efter att jag hört franska låtar på radio. Men trots att jag hade samlat ihop tillräckligt många namn för att starta en språkgrupp i franska, blev det inget. Jag fick nöja mig med ryska.

Under högstadiet hade jag flera gånger planerat att hoppa av skolan efter nian. Men då skulle jag aldrig lära mig franska och just då var det enda jag ville. Lära mig franska eller sluta leva. Jag var tvungen att fortsätta stå ut med de praktiska och estetiska ämnen som jag hatade och matte som jag tyckte var slöseri med min hjärna (för jag inte begrep varför jag skulle lära mig allt detta abstrakta som jag ändå aldrig skulle få någon användning av).

Tre år franska på gymnasiet var för lite för att klara av inträdesprovet i franska eller romansk filologi som ämnet heter vid Helsingfors universitet. Jag bestämde mig för att söka jobb som au pair-flicka i Frankrike och hoppades att jag under ett år skulle lära mig tillräckligt mycket franska för att klara av inträdesprovet; jag ville också vara säker på att om jag kom in, skulle jag klara av att följa undervisningen som till en stor del skulle vara på franska. Jag lyckades. Jag kom in och kunde utan svårigheter följa med på föreläsningarna.

Det är NU livet börjar för mig. Jag älskade vara på universitetet. Jag älskade kunna fördjupa mig i sådant jag brann för: det franska språket, lingvistik, vetenskapsteorier och filosofi. Jag läste grundkurs i arabiska för att bättre förstå vilka grunddelar ett språk består av. Jag satt på föreläsningar som inte hade något med mina egna studier att göra, av ren njutning. Jag kände mig euforisk; jag hade äntligen hittat min plats; ett ställe där jag fick vara den jag var: analytisk, ifrågasättande, nyfiken. Plötsligt tyckte ingen att  jag var udda eller annorlunda. Tvärtom. Nu var jag omringad av andra som var som jag, som också ville förstå, fördjupa sig, diskutera vidare. Jag ville att det aldrig skulle ta slut. Jag ville studera resten av mitt liv.

Efter åtta års studier hade jag fil. mag i franska och nordiska språk och gymnasielärarbehörighet. Min professor i franska rekommenderade mig att studera vidare men jag gifte mig och flyttade till Sverige i stället.

I Sverige fick jag jobb som mellanstadielärare. Efter en termin insåg jag att för att klara av att fortsätta jobba, behövde jag fördjupa mig i något. Min fördjupning blev svenska för invandrarundervisning på halvfart vid Stockholms universitet.

Under tiden jag jobbade som mellanstadielärare, blev jag gravid. När jag inte hade något jobb att gå tillbaka till efter min mammaledighet, valde jag att studera istället för att leta efter ett nytt jobb. Jag visste att jag skulle klara av att studera samtidigt som jag hade småbarn men var ytterst tveksam ifall jag skulle kunna kombinera arbetslivet och hämtningar och lämningar på dagis. Jag började studera lingvistik på heltid vid Stockholms universitet. Och jag hade haft rätt. Det fungerade bra.

Med rätta hade jag varit tveksam till hur väl jag skulle orka vara småbarnsmamma och arbeta samtidigt. Jag provade flera olika jobb men var alltid utmattad efter arbetsdagen, även när jag jobbade deltid. När jag inte längre stod ut med att jobba, började jag studera på heltid igen. Det fungerade jättefint och resulterade i mitt andra examensbevis, svensk fil. kand.

Efter mina två akademiska examen, kände jag press på mig att studera till ett yrke. Hittills hade jag inte tänkt så mycket på vad mina studier skulle leda till. Studierna hade mer varit ett sätt att orka fortsätta leva i en annars så oförutsägbar och föränderlig värld. Så kan man ju inte fortsätta, man måste ju BLI något, tänkte jag och bestämde mig för att bli bibliotekarie. Efter att ha blivit antagen till distansstudier i biblioteks-och informationsvetenskap vid Bibliotekshögskolan i Borås, fick jag plats som trainee på utbildningsförvaltningen. Jag läste klar min utbildning och fick jobb på ett skolbibliotek.

Ja, och sedan blev det som det blev. Jag gjorde en neuropsykiatrisk utredning; fick diagnoserna ADHD och asperger; ringde det där samtalet till socialtjänsten jag aldrig borde ha ringt. Mina diagnoser användes mot mig. En livslång funktionsnedsättning som begränsar mig och hindrar mig från att fungera som mamma. Men allt detta är ju en helt annan historia. Den kan du läsa om i mina andra blogginlägg.

Ja, så hur är det: går det att studera på universitet när man har asperger? Du vet redan mitt svar: Ja! Inte bara att det går utan det kanske är det enda som verkligen fungerar. Så har det i alla fall varit för mig. Jag har funderat mycket på varför det fungerat så mycket bättre för mig på universitetet jämfört med arbetslivet. I mitt nästa blogginlägg kommer du kunna läsa vad jag kommit fram till.

Hur påverkar omorganisation av Psykiatri Södra mig?

I tio år har jag tillhört en psykiatrisk enhet närmast mig. Det varit bra för när jag inte klarat av att åka kollektivt, har jag kunnat promenera. Därför har jag inte missat en enda bokad tid oavsett hur dåligt jag mått. Nu vet jag inte hur det kommer att bli. Den enhet som jag flyttats till ligger för långt borta. Jag måste åka tunnelbana eller cykla. Att tvingas sitta i en tunnelbanevagn bland alla människor och massa påträngande sinnesintryck, riskerar att göra mig orolig och utmattad innan jag ens kommit fram till mottagningen. Och cykla kan jag inte göra under hela året och inte heller de dagar då jag känner mig extra ostadig.

Jag vet ännu inte när jag ska till den nya mottagningen, hur ofta jag får komma dit eller vilket fortsatt stöd -om något- de har att erbjuda mig. Jag vet absolut ingenting. Det känns otryggt. Jag blir ångestfylld. Ingen bra övergång, tänker jag. Det enda jag vet är det som står i brevet undertecknat av Virág Bergkvist, överläkare på mottagningen:”Vår önskan och ambition är att vi tillsammans ska komma överens om hur vi på bästa möjliga sätt kan hjälpa dig framöver utifrån mottagningens förutsättningar” (min fetstil-markering). Kuratorn har redan sagt att de kommer att arbeta på ett helt annat sätt än på min gamla mottagning. På den nya mottagningen ska tyngdpunkten ligga på forskning och kostnadseffektiva metoder som ger snabba resultat.

Det är inte utan anledning som jag oroar mig. Jag vet att jag behöver ett långvarigt stöd. Jag vet att  det inte finns några snabba metoder att fixa till mig. Jag är som jag är och det jag behöver allra mest är stöd att våga fortsätta vara jag. Utan stöd riskerar jag att tappa fotfästet, bli någon annan eller bara helt stänga av. Det mest skrämmande är att det inte syns utanpå när jag håller på att flyta ut. Jag kan verka hur fungerande som helst utåt och knappt ha någon kontakt med mitt inre inombords.

De kommer att höra av sig. Om de inte gör det, kan du kontakta mig”, säger kuratorn under vårt sista samtal. ”Varför får jag inte bara ett brev hem med en besökstid så som det brukar vara? Varför verkar den här omorganisationen vara så rörig och otrygg? Det är ju patienter inom psykiatrin det handlar om och därför är det extra viktigt med tydlighet och förutsägbarhet”, tänker jag men orkar inte längre säga något. Det är som det är. Oklart och otydligt med allt.

Nu tänker jag att jag måste stå ut med den outhärdliga ovissheten och stålsätta mig mot alla de ångestfyllda känslor och motstridiga tankar denna omorganisation väcker. Det KAN ju bli bra fast jag inte vet något ännu. Och det GÅR att ringa till mottagningen om jag inte skulle stå ut:”Om det skulle uppstå behov av en snabb återbesökstid kan du efter den 1 mars 2016 ringa mottagningens växel tel: 08-123 412 00, vardagar kl. 9-11. Du blir då kopplad till personal som kommer att vara dig behjälplig” (ur brevet adresserat till mig från mottagningen).

Det är bara det att jag inte är en sån som ringer när jag inte står ut. Jag är en sån som försvinner medan jag övertygar mig själv om att allt är som det ska tills jag inte längre vet ifall jag finns på riktig eller ifall allt bara är en illusion.

Psykiatri Södra ska omorganiseras- all min trygghet försvinner

Jag har haft samma kurator i tio år
På måndag har jag min sista tid hos henne
Psykiatri Södra ska omorganiseras

Utan henne hade jag inte hållit ihop mig
när socialtjänsten började ifrågasätta
min förmåga som förälder

Utan henne hade jag inte stått ut med
att se hur min dotter blev allt sämre
utan att någon lyssnade på det jag sa

Utan henne hade jag förlorat allt hopp
när min son hamnade på SöS-akuten
under tiden han var placerad
på ”Stockholms bästa” familjehem

Utan henne hade jag blivit allt mer övertygad
om att alla människor vill mig illa,
att jag aldrig kan lita på något någon säger

Utan henne hade jag drunknat
i mitt eget mörker
och kanske aldrig mer hittat tillbaka

Det är något jag måste prata med dig om”, säger kuratorn
Får jag inte komma mer? Har jag blivit för bra?”, frågar jag

Jag är alltid rädd att
jag inte mår tillräckligt dåligt
för att få fortsätta komma

Nej, det är inte det. Psykiatri Södra ska omorganiseras. Alla enheter ska göras om och alla patienter ska omfördelas utifrån sina diagnoser. All personal ska få nya tjänster. Du tillhör inte min enhet”, säger kuratorn

Jag är alltid rädd att den tillit
som mödosamt byggts upp,
ska försvinna

Jag är alltid rädd att den trygghet
jag vågat tro mig vara värd
ska tas ifrån mig.

Nu inbillar jag mig inte
Nu händer det på riktigt
All min trygghet försvinner

Trygghet försvinner

 

Jag åker till en annan stad för att träffa min dotter

Jag åker till en annan stad

för att träffa min dotter

Sedan i somras bor hon på

ett boende där jag hoppas

att hon kan hålla sig vid liv,

att personalen ser

när hon håller på att försvinna-

inte som på det förra stället

där hon nästan dog

och sedan fick ligga kvar

på sluten vård

i åtta månader

 

Det har snöat under tiden jag åkt

Det är alldeles vitt ute

i den stad jag aldrig besökt förr

 

Både jag och min dotter har

vårskor på oss

Våra fötter blir blöta

när vi tar oss till

det enda fikastället i stan

 

Vi ses under en timme

Jag dricker sojalatte,

hon dricker öl

Vi smakar av varandras bakverk

En stund av närhet i det onåbara

 

Tillbaka på tågstationen skriker hon

åt några hon aldrig sett förr

Jag säger hejdå, kramar henne

och hoppar in på mitt tåg

 

Ju närmare Stockholm jag kommer,

desto gråare ser det ut genom tågfönstret

Jag hör mitt hjärta,

men kan inte känna av kroppen

På väg