”Du har Asperger. Dina akademiska examina är värdelösa. Du ska jobba på ett lager”

Registerutdraget från Arbetsförmedlingen har kommit.

Medan jag läser, förstår jag hur viktigt det är att alla handläggare på Arbetsförmedlingen vet något om Asperger. Och hur fel det kan bli när en handläggare saknar de mest basala kunskaperna om denna funktionsvariant. Allra värst blir konsekvenserna om en person med Asperger får beviljat en extrainsats i form av SIUS-konsulent ”en särskild utbildad arbetsförmedlare” och SIUS-konsulenten utgår ifrån att samma arbetsmodell som hen hittills använt måste fungera för alla, även personer med Asperger. Det kan den ju göra men det finns en stor risk att den inte gör det och att SIUS-konsulenten då förorsakar mer skada än nytta. Jag är ett väldigt bra exempel på detta.

När jag träffade Arbetsförmedlingens egen SIUS-konsulent, alltså en handläggare som ska vara extra insatt i olika funktionsvarianter för att kunna ge så bra stöd som möjligt, såg vårt samtal ut ungefär så här:

SIUS: Vad har du för bakgrund?

Jag: Vad menar du? Vad vill du veta? Varför vill du veta?

SIUS: Jag måste skapa en helhetsbild av din situation. Berätta lite om dig själv.

Jag: Jag är här för att du ska hjälpa mig tillbaka till arbetslivet. Jag tycker inte att mitt privatliv har något med det att göra.

SIUS: Jag måste veta. Annars kan jag inte hjälpa dig. Har du barn?

Jag: Ja. Fast jag vill helst inte prata om dem. Det är väldigt tungt och känsligt.

SIUS: Om du inte svarar på mina frågor, kan jag inte göra något för dig.

Jag: Båda haft väldigt stora problem och socialtjänsten varit inkopplad. Det är också därför det varit svårt för mig att vara kvar i arbetslivet.

SIUS: Om barnen varit ett problem, måste jag veta mycket mer för att kunna hjälpa dig. Barnen ska inte vara ett förhinder för dig att kunna jobba.

…Jag berättar en längre stund om mina barn mot min vilja. Sedan säger…

Jag: Ska vi inte prata om vad jag har för kompetenser och erfarenheter istället för att bara prata om mina barn?

SIUS: Ok, vad har du gjort innan?

Jag: Jag har fil.magister från Finland och fil.kand från Sverige. Jag har också läst biblioteks-och informationsvetenskap i Borås.

SIUS: Jag menar vad du har haft för jobb.

Jag: Allt möjligt från advokatsekreterare till gymnasielärare. Det har varit svårare för mig att jobba och få ihop familjelivet än att studera. Därför har jag studerat mer än jag jobbat. Jag skulle kunna tänka mig något med informationssökning eller något där man ska vara analytisk och granskande.

SIUS: Jaha, men du har ingen utbildning alltså.

Jag: Jo, det jag sa innan och lärarutbildning.

SIUS: Ja, men sådant har du bara läst för att förkovra dig. Du har ingen utbildning.

Jag: Jag förstår inte.

SIUS: Med det du har kan du inte få ett jobb.

Jag: Jag kan studera mer om det behövs.

SIUS: Du måste vara realistisk. Ingen kommer att vilja anställa dig. Du har hoppat mellan olika jobb och när du pratar hoppar du mellan olika ämnen, blandar ihop privatliv och arbetsliv. Ingen orkar med sådana personer och jag vet att personer med Asperger inte går ihop med andra människor. Det enda jag kan tänka mig är enklare jobb i en affär eller på ett lager, sortera saker på hyllorna.

Jag: Det går inte om jag inte samtidigt kan studera något så jag kan också använda min hjärna. Jag blir deprimerad om jag inte får fördjupa mig i något.

SIUS: Jag kan inte hjälpa dig. Möjligtvis skulle Samhall kunna vara något för dig.

Efter detta första kartläggningsmöte med den person som under en längre tid skulle stötta mig utifrån mina förutsättningar, tappade jag all tillit till min egen förmåga och till allt det jag ändå hade lyckats med i livet så som studier. Plötsligt var inget jag gjort något värt och min långa akademiska utbildning värdelös. Bristande kunskaper om Asperger på Arbetsförmedlingen ledde till att jag kraschade efter mötet med SIUS-konsulenten och blev åter sjukskriven.

registerutdrag

Notering: SIUS står för ”särskilt introduktions- och uppföljningsstöd” och betyder i praktiken att man får en särskild utbildad arbetsförmedlare,  SIUS-konsulent, som stöd och hjälp i sitt jobbsökande. Det finns mer att läsa på Arbetsförmedlingens hemsida.

 

Neuropsykiatriska mottagningen håller inte sina löften- kaos fortsätter

För några dagar sedan träffade jag psykologen på den neuropsykiatriska mottagningen i Hagsätra för tredje gången. Inte heller denna gång visste hon något mer om hur det ska bli med mottagningen eller mig. Den enda skillnaden denna gång var att kaffeautomaten fungerade. Jag frågade en förbipasserande personal utan namnskylt ifall kaffeautomaten fungerade nu. ”Ja, helt otroligt, det gör den faktiskt!”, svarade den anonyma personalen som rusade iväg. Några minuter senare kom en reparatör som öppnade kaffeautomaten och efter det fungerade kaffeautomaten inte längre.

När jag kom hem från Hagsätra, var jag tvungen att leta fram brevet jag hade fått i februari för att bättre förstå hur det hade blivit som det hade blivit, att psykologen fortfarande inte visste vad mottagningen hade för uppdrag och vad jag eventuellt skulle kunna få hjälp med. Vad hade det  egentligen stått i brevet mottagningen hade skickat mig 22 februari? Jag läser:

Hej och välkommen till Neuropsykiatrisk mottagning i Hagsätra! Vi är en nystartad enhet med 30-tal medarbetare som brinner för att utveckla en verksamhet som riktar sig till patienter med ADHD eller Autismspektrumtillstånd och i behov av psykiatrisk vård på specialistnivå. På denna mottagning finns bl a specialistläkare i psykiatri, psykolog, sjuksköterska, mentalskötare, sjukgymnast och kurator”.

Jag känner mig naiv när jag läser de första meningarna i brevet. När jag läste brevet för första gången, tolkade jag orden ”nystartad” och ”utveckla” som något positivt, nytt och bättre. Nu förstår jag att orden i praktiken innebär att inget är klart och att allt än så länge är otydligt. Och att det finns 30-tal medarbetare som brinner för att utveckla något som är feldimensionerad från början (för många patienter, för lite personal, för små lokaler) är som gjort för att de flesta snart är utbrända. Jag funderar också vad läkare, sjuksköterska och sjukgymnast sysslar med på mottagningen och varför jag inte fått träffa någon av dem. Kanske anses jag ändå inte vara ”i behov av psykiatrisk vård på specialistnivå” vad nu detta än menas med. Jag läser vidare:

Du som redan har en neuropsykiatrisk diagnos kommer att bli kallad till ett besök för uppföljning av den behandling du tidigare fått. Vid första besöket får du träffa en person i vårt team som tillsammans med dig går igenom din aktuella vårdplanering.” 

Ingenting stämmer. Ingenting blev som det stod i brevet. Ändå är detta en neuropsykiatrisk mottagning. För patienter som behöver extra tydlighet och struktur och som måste kunna lita på att det som utlovas också händer. För patienter vars vardag redan är så kaotisk att det verkligen  inte finns plats för mer oreda och kaos.

Ingen kallade mig. Det blev ingen uppföljning. Den person jag fick träffa hade inte läst min vårdplanering. Hen gjorde det efter mitt andra besök efter att jag undrat över hur mycket hen egentligen visste om mig och ifall hen ens hade läst min vårdplanering. Det hade hen inte gjort. ”Det skulle vara väldigt bra om du gjorde det eftersom jag och kuratorn skrev väldigt noga tillsammans så att det skulle bli en så bra övergång som möjligt”, sa jag.

Det är en medicinskt ledningsansvarig överläkare, som avslutar brevet med ”varma hälsningar”. Till denna medicinskt ledningsansvarige överläkare vill jag hälsa att det här var verkligen inte bra. Du kan inte skicka ett brev om vad du tror eller hoppas kommer att hända på den nya mottagningen. Du måste veta. Sedan kan du skriva brevet och se till att personalen håller det du lovat.

Kaffeautomaten

Mitt första besök på neuropsykiatrisk mottagning i Hagsätra

Jag väntade flera veckor på kallelsen

Till slut kallade jag mig själv

 

Höll på att ge upp

hittade inte dit

ingen karta

ingen som svarade i telefon

 

Framme fungerar inte nummerlappsapparaten,

inte heller kaffeautomaten

 

”Extrakaffet” i termos är kallt

Kvinnan bakom receptionen ännu kallare

 

Jag ångrar mig

varför skrev jag till registratorn

att de fortfarande inte hade hört av sig från Hagsätra

trots att det stått så i brevet

 

En personal klagar på oordningen bland kaffemuggarna

Vad hade hen förväntat sig på en neuropsykiatrisk mottagning?

 

Psykologen med runda glasögon

leder mig genom gråa korridorer

in i ett rum utan fönster

 

Lysrör

Tre stolar

Litet runt bord

 

Ett förhörsrum, tänker jag

och känner mig rädd

 

”Det blev för många som hade neuropsykiatrisk diagnos

Personalen räcker inte till

Lokalerna räcker inte till

Ingen har preciserat vårt uppdrag

Vi vet inte hur vi ska gå vidare

Vi ska ha krismöte med landstinget”,

säger psykologen

 

Jag får en ny tid om en månad

Då vet psykologen kanske mer

 

Denna text ovan skrev jag direkt efter mitt första besök i Hagsätra. Förra blogginlägget skrev jag efter mitt andra besök.

 

Jag förlorat hoppet om psykiatrin

Psykiatri Södra skulle bli bättre

Patienterna skulle få mer specialiserad vård

Alla skulle bli kallade till sina nya enheter

för att få veta hur mycket bättre de skulle få det

på sina nya mottagningar

 

Det gick månader

men ingen kallelse kom

Det blev ostadigt i själen

Det började gunga under fötterna

 

Till slut tog jag själv kontakt,

undrade varför ingen hörde av sig

Registratorn skulle skicka vidare mitt mejl

Efter ett antal dagar fick jag min första tid

 

Jag varit på min nya psykiatriska mottagning

två gånger nu med en månads mellanrum

Min nästa tid har jag först om sex veckor

 

Det blev ingen ”gemensam planering för fortsatt vård”

Jag fick de tider som fanns kvar

De var inte många

 

Och hör man inte av sig,

blir det ingen tid

Det vet jag eftersom min sambo fortfarande

väntar på sin kallelse

 

Vi är alldeles för få som jobbar här. Vi borde anställa flera men lokalerna är för små. Då måste vi flytta”, säger psykologen under vår första träff

”Oj, hur kunde det bli så?”, frågar jag

Ni blev för många. De hade inte räknat med att så många skulle ha en neuropsykiatrisk diagnos”, svarar psykologen

Otroligt!”, säger jag och försöker att inte låta för upprörd

Och hur blir det för mig nu framöver? Har du läst min vårdplanering?”, frågar jag

Nej, jag har inte läst och jag kan ännu inte säga något om hur det kommer att bli, inte ens om kommer att bli jag. Jag vet inte själv vad jag har för uppdrag. Jag försökt fråga mina chefer men jag får inget svar. Det är krismöte med Landstinget idag. Jag hoppas att jag vet mer nästa gång”, svarar psykologen

 

Efter fyra veckor ses jag och psykologen för andra gången

Jag vet tyvärr inget mer idag, men vi kan i alla fall träffas en gång till om sex veckor”, säger psykologen

 

Samma instängda rum utan fönster

Samma väntrum med trasiga kaffeautomaten

Samma sura, stressiga receptionist

Samma nummerlappsmaskin som inte fungerar

Samma personal som går runt och

klagar på att det är så stökigt

Samma psykolog som inte kan lova något,

inte erbjuda något

 

Jag måste sluta hoppas på något mer av psykiatrin

än långtidsverkande centralstimulerande läkemedel

Och dem hade jag redan slutat med i väntan på min första tid

Varför passar universitetsstudier så bra för personer med asperger?

Jag funderat en hel del på varför det varit så mycket lättare för mig att studera på universitet än att ha ett jobb, särskilt under en längre tid. Jag kommit fram till att universitetsstudier innebär en stor frihet under eget ansvar, vilket i praktiken betyder:

  1. Man får göra egen planering; det viktigaste är att fixa inlämningsuppgifterna, klara av tentorna, inte HUR man gör.
  2. Man får välja själv vad man vill studera och i vilken takt; ofta får man sätta upp sitt eget schema (gäller främst Finland).
  3. Man kan välja mellan att gå till föreläsningar eller läsa på egen hand (nödvändigt eftersom dagsformen varierar kraftigt).
  4. Man får själv sätta upp ribban, välja vilket betyg man siktar på och vilka delkurser man vill fördjupa sig i och vilka delkurser man bara vill klara av.
  5. Föreläsningar och lektioner är inte varje dag och varar inte hela dagen; resten av tiden får man studera självständigt.
  6. Ingen kollar efter en, skäller på en om man missar något. Det som händer är att man inte får godkänt på kursen. Konsekvenserna är konkreta och tydliga.

Annat av betydelse:

7. Tyst under lektionerna och föreläsningarna.
8. Intellektuellt stimulerande miljö: lärare som brinner för sina ämnen; andra    studerande som vill diskutera vidare; man uppmuntras ständigt att tänka vidare, bredare och kritiskt.
9. Man får själv välja var man sitter i salen och har ofta möjligt att gå ifrån om man behöver det.
10. Billig och bra mat (Finland).
11. Gratis yoga- och gympapass (Finland).

studier

 

 

Kan man studera på universitet när man har asperger?

Då och då får jag höra hur personer med asperger frågar sig ifall de skulle klara av att studera på universitet. Ganska ofta är personer omkring dem tveksamma, särskilt olika myndighetspersoner och alla slags ”hjälpare”. Vanligtvis är anhöriga och vänner, som verkligen känner personen med asperger, mer positiva och uppmuntrande. Så, hur är det? Går det att studera på universitet när man har asperger eller är man bara naiv och orealistisk för att man ens tänker tanken? Den fråga ska jag försöka svara på utifrån mina egna erfarenheter av universitetsstudier.

Jag visste inte att jag hade asperger när jag anmälde mig till inträdesprovet i romansk filologi vid Helsingfors universitet. Det är först tjugo år senare som jag får reda på att jag har en livslång funktionsnedsättning som begränsar mina möjligheter i livet, enligt andra. Det enda jag visste då var att jag måste få studera franska; det var ju därför jag fortsatt till gymnasiet och bott i Frankrike ett år trots att jag varit nära på att dö där.

Redan på högstadiet hade jag velat lära mig franska efter att jag hört franska låtar på radio. Men trots att jag hade samlat ihop tillräckligt många namn för att starta en språkgrupp i franska, blev det inget. Jag fick nöja mig med ryska.

Under högstadiet hade jag flera gånger planerat att hoppa av skolan efter nian. Men då skulle jag aldrig lära mig franska och just då var det enda jag ville. Lära mig franska eller sluta leva. Jag var tvungen att fortsätta stå ut med de praktiska och estetiska ämnen som jag hatade och matte som jag tyckte var slöseri med min hjärna (för jag inte begrep varför jag skulle lära mig allt detta abstrakta som jag ändå aldrig skulle få någon användning av).

Tre år franska på gymnasiet var för lite för att klara av inträdesprovet i franska eller romansk filologi som ämnet heter vid Helsingfors universitet. Jag bestämde mig för att söka jobb som au pair-flicka i Frankrike och hoppades att jag under ett år skulle lära mig tillräckligt mycket franska för att klara av inträdesprovet; jag ville också vara säker på att om jag kom in, skulle jag klara av att följa undervisningen som till en stor del skulle vara på franska. Jag lyckades. Jag kom in och kunde utan svårigheter följa med på föreläsningarna.

Det är NU livet börjar för mig. Jag älskade vara på universitetet. Jag älskade kunna fördjupa mig i sådant jag brann för: det franska språket, lingvistik, vetenskapsteorier och filosofi. Jag läste grundkurs i arabiska för att bättre förstå vilka grunddelar ett språk består av. Jag satt på föreläsningar som inte hade något med mina egna studier att göra, av ren njutning. Jag kände mig euforisk; jag hade äntligen hittat min plats; ett ställe där jag fick vara den jag var: analytisk, ifrågasättande, nyfiken. Plötsligt tyckte ingen att  jag var udda eller annorlunda. Tvärtom. Nu var jag omringad av andra som var som jag, som också ville förstå, fördjupa sig, diskutera vidare. Jag ville att det aldrig skulle ta slut. Jag ville studera resten av mitt liv.

Efter åtta års studier hade jag fil. mag i franska och nordiska språk och gymnasielärarbehörighet. Min professor i franska rekommenderade mig att studera vidare men jag gifte mig och flyttade till Sverige i stället.

I Sverige fick jag jobb som mellanstadielärare. Efter en termin insåg jag att för att klara av att fortsätta jobba, behövde jag fördjupa mig i något. Min fördjupning blev svenska för invandrarundervisning på halvfart vid Stockholms universitet.

Under tiden jag jobbade som mellanstadielärare, blev jag gravid. När jag inte hade något jobb att gå tillbaka till efter min mammaledighet, valde jag att studera istället för att leta efter ett nytt jobb. Jag visste att jag skulle klara av att studera samtidigt som jag hade småbarn men var ytterst tveksam ifall jag skulle kunna kombinera arbetslivet och hämtningar och lämningar på dagis. Jag började studera lingvistik på heltid vid Stockholms universitet. Och jag hade haft rätt. Det fungerade bra.

Med rätta hade jag varit tveksam till hur väl jag skulle orka vara småbarnsmamma och arbeta samtidigt. Jag provade flera olika jobb men var alltid utmattad efter arbetsdagen, även när jag jobbade deltid. När jag inte längre stod ut med att jobba, började jag studera på heltid igen. Det fungerade jättefint och resulterade i mitt andra examensbevis, svensk fil. kand.

Efter mina två akademiska examen, kände jag press på mig att studera till ett yrke. Hittills hade jag inte tänkt så mycket på vad mina studier skulle leda till. Studierna hade mer varit ett sätt att orka fortsätta leva i en annars så oförutsägbar och föränderlig värld. Så kan man ju inte fortsätta, man måste ju BLI något, tänkte jag och bestämde mig för att bli bibliotekarie. Efter att ha blivit antagen till distansstudier i biblioteks-och informationsvetenskap vid Bibliotekshögskolan i Borås, fick jag plats som trainee på utbildningsförvaltningen. Jag läste klar min utbildning och fick jobb på ett skolbibliotek.

Ja, och sedan blev det som det blev. Jag gjorde en neuropsykiatrisk utredning; fick diagnoserna ADHD och asperger; ringde det där samtalet till socialtjänsten jag aldrig borde ha ringt. Mina diagnoser användes mot mig. En livslång funktionsnedsättning som begränsar mig och hindrar mig från att fungera som mamma. Men allt detta är ju en helt annan historia. Den kan du läsa om i mina andra blogginlägg.

Ja, så hur är det: går det att studera på universitet när man har asperger? Du vet redan mitt svar: Ja! Inte bara att det går utan det kanske är det enda som verkligen fungerar. Så har det i alla fall varit för mig. Jag har funderat mycket på varför det fungerat så mycket bättre för mig på universitetet jämfört med arbetslivet. I mitt nästa blogginlägg kommer du kunna läsa vad jag kommit fram till.

Hur påverkar omorganisation av Psykiatri Södra mig?

I tio år har jag tillhört en psykiatrisk enhet närmast mig. Det varit bra för när jag inte klarat av att åka kollektivt, har jag kunnat promenera. Därför har jag inte missat en enda bokad tid oavsett hur dåligt jag mått. Nu vet jag inte hur det kommer att bli. Den enhet som jag flyttats till ligger för långt borta. Jag måste åka tunnelbana eller cykla. Att tvingas sitta i en tunnelbanevagn bland alla människor och massa påträngande sinnesintryck, riskerar att göra mig orolig och utmattad innan jag ens kommit fram till mottagningen. Och cykla kan jag inte göra under hela året och inte heller de dagar då jag känner mig extra ostadig.

Jag vet ännu inte när jag ska till den nya mottagningen, hur ofta jag får komma dit eller vilket fortsatt stöd -om något- de har att erbjuda mig. Jag vet absolut ingenting. Det känns otryggt. Jag blir ångestfylld. Ingen bra övergång, tänker jag. Det enda jag vet är det som står i brevet undertecknat av Virág Bergkvist, överläkare på mottagningen:”Vår önskan och ambition är att vi tillsammans ska komma överens om hur vi på bästa möjliga sätt kan hjälpa dig framöver utifrån mottagningens förutsättningar” (min fetstil-markering). Kuratorn har redan sagt att de kommer att arbeta på ett helt annat sätt än på min gamla mottagning. På den nya mottagningen ska tyngdpunkten ligga på forskning och kostnadseffektiva metoder som ger snabba resultat.

Det är inte utan anledning som jag oroar mig. Jag vet att jag behöver ett långvarigt stöd. Jag vet att  det inte finns några snabba metoder att fixa till mig. Jag är som jag är och det jag behöver allra mest är stöd att våga fortsätta vara jag. Utan stöd riskerar jag att tappa fotfästet, bli någon annan eller bara helt stänga av. Det mest skrämmande är att det inte syns utanpå när jag håller på att flyta ut. Jag kan verka hur fungerande som helst utåt och knappt ha någon kontakt med mitt inre inombords.

De kommer att höra av sig. Om de inte gör det, kan du kontakta mig”, säger kuratorn under vårt sista samtal. ”Varför får jag inte bara ett brev hem med en besökstid så som det brukar vara? Varför verkar den här omorganisationen vara så rörig och otrygg? Det är ju patienter inom psykiatrin det handlar om och därför är det extra viktigt med tydlighet och förutsägbarhet”, tänker jag men orkar inte längre säga något. Det är som det är. Oklart och otydligt med allt.

Nu tänker jag att jag måste stå ut med den outhärdliga ovissheten och stålsätta mig mot alla de ångestfyllda känslor och motstridiga tankar denna omorganisation väcker. Det KAN ju bli bra fast jag inte vet något ännu. Och det GÅR att ringa till mottagningen om jag inte skulle stå ut:”Om det skulle uppstå behov av en snabb återbesökstid kan du efter den 1 mars 2016 ringa mottagningens växel tel: 08-123 412 00, vardagar kl. 9-11. Du blir då kopplad till personal som kommer att vara dig behjälplig” (ur brevet adresserat till mig från mottagningen).

Det är bara det att jag inte är en sån som ringer när jag inte står ut. Jag är en sån som försvinner medan jag övertygar mig själv om att allt är som det ska tills jag inte längre vet ifall jag finns på riktig eller ifall allt bara är en illusion.