Verksamhetschefen på Psykiatri Södra har läst min blogg och vill träffa mig

Två gånger under den senaste tiden har verksamhetschefen på Psykiatri Södra kommenterat mina blogginlägg och velat träffa mig. Jag blivit upprymd över att han hittat till min blogg men inte vetat vad jag skulle svara. För det här handlar inte om mig eller mina barn. Det här handlar om oss alla som tillhör Psykiatri Södra eller är anhöriga till någon som varit inlagd på sluten psykiatrisk vård inom Psykiatri Södra.

Idag har jag suttit och skrivit ett svar. Så här kommer äntligen mitt svar till dig, Svante Nyberg, verksamhetschef på Psykiatri Södra:

Hej,

Jag är glad över att du hittat till min blogg och även blir berörd av det jag skriver. Det är en bra början till att förbättra vården som du skrev att du ville göra.

Jag kan tyvärr inte träffa dig personligen (dels för att jag skriver under en pseudonym för mina anhörigas skull och dels för att jag vill föra alla diskussioner så öppet det går) men jag svarar gärna på konkreta frågor eller frågeställningar här på bloggen. Jag har erfarenheter av Psykiatri Södra både som brukare och som anhörig men är lite osäker på vilken del av psykiatrin (slutenvård, öppenvård, neuropsykiatri osv) du vill diskutera eller om du menar hela Psykiatri Södra.

Några spontana funderingar kring slutenvård:

  1. Personalen måste bli bättre på att hjälpa till med praktiska saker så som att fylla i blanketter mm.
  2. Personalen måste ha bättre kommunikation med varandra om de inlagda patienterna
  3. Personalen måste få mycket bättre kunskaper om autismspektrumtillstånd så att de inte kommer med egna tolkningar och/eller kräver något omöjligt av patienterna
  4. Personalen behöver lära sig lågaaffektivt bemötande så de inte med sitt eget beteende ytterligare förvärrar läget
  5. Personalen behöver kunna ventilera sina känslor och tankar med någon så att de klarar av att inte bli provocerade av sådant de inte klarar av
  6. Personalen måste bli tydligare i sin kommunikation både med patienterna och anhöriga
  7. Tydligare plan för hur personalen kan bättre samarbeta med anhöriga, särskilt i samband med långa inläggningar och vid övergångar
  8. Personalen måste ta ansvar för hela den inlagda personens situation, samarbeta aktivt med andra myndigheter eller se till att någon annan gör detta

Några spontana tankar kring neuropsykiatriska enheten:

  1. Personalen kan inte komma med färdiga mallar utan måste kunna utgå från individens behov
  2. Miljön måste anpassas till neuropsykiatriska diagnoser
  1. Bemötandet måste utgå från goda kunskaper i kommunikationssvårigheter och brist på impulskontroll vid neuropsykiatriska diagnoser
  2. All information till patienterna måste vara extra tydlig och ges både skriftligt och muntligt. Extra viktigt också att den information man får, stämmer.

….jag skulle kunna också skriva något om att man borde få veta vem man har som läkare och att man åtminstone en gång per år kunde träffa en läkare men just nu känns detta som en utopi.

Ja, det här var några av mina spontana tankar, alltså inte alls någon uttömmande lista och kanske inte ens några sådana funderingar och förslag som du menade när du skrev att du ville diskutera med mig hur vården skulle kunna förbättras. Om du har några konkreta frågor eller frågeställningar, skriv gärna igen!

Med varma hälsningar!

Annonser

Vi med Asperger är värda en riktig chans i arbetslivet men får det sällan

Jag funderat en hel del på varför det varit lättare för mig att studera än att jobba. Jag funderat på detta extra mycket under de senaste veckorna eftersom jag snart ska börja på en ny arbetsplats och inget blev så som jag hade tänkt på den förra.

Jag kommit fram till att universitetsstudier innebär en stor frihet under eget ansvar och att när man jobbar, är det någon annan som säger vad jag ska göra. Det är nästan omöjligt för mig att göra något jag inte förstår. Jag måste ha en överblick, förstå hur delarna hänger ihop med resten. I arbetslivet får jag ofta höra att jag inte ska ställa så många frågor, bara göra så som någon säger. ”Hur svårt kan det vara?”, säger de och blir ännu mer irriterade när jag utförligt svarar på deras fråga.

På universitetet har jag däremot fått beröm för jag vågat ställa frågor. ”Vilken intressant  synfallsvinkel”, har de sagt och uppmuntrat mig att tänka ännu vidare, vilket jag också gjort. Idag har jag flera universitetsexamen och blivit bättre och bättre på att tänka vidare och allt sämre på att stå ut med att inte få svar på mina frågor.

Om en vecka ska jag börja på en ny arbetsplats och hoppas att jag denna gång ska få riktiga svar och inte motfrågor som inte menade som frågor tillbaka. Vi alla med Asperger är värda en riktig chans i arbetslivet även om vi väldigt sällan får det.

Allt jag inte visste om sluten psykiatrisk vård och som jag önskar jag aldrig behövt få reda på

Ofta vet jag inte vad jag ska göra med allt det jag får höra

allt det osannolika

allt det overkliga

allt det ohäntbara

som ändå hänt

och fortsätter att hända

 

Så som att någon

inom sluten psykiatrisk vård

går ut flera gånger i veckan,

dricker sig full på krogen,

röker hasch hos någon ny bekant,

försvinner under flera dygn

och kommer tillbaka i spillror

utan att någon säger något

 

Hur är det möjligt

att månad efter månad

på sluten psykiatrisk avdelning är

det enda som erbjuds

ännu flera neuroleptika och benzo?

Inga samtal,

inga försök att nå ut,

förstå, skapa trygghet

Bara piller och

ännu flera piller

utan hänsyn till vad som redan finns i kroppen

utan hänsyn till vad alla dessa piller gör med själen

 

Ofta vet jag inte vad jag ska göra med allt det jag fick se då

och allt det jag får höra nu

 

Mitt ansikte mot den låsta avdelningsdörren

hennes släpande steg längs korridoren

 

Rösten som nu minns och berättar

det ingen förälder någonsin ska behöva höra

 

Allt faller på plats

medan hjärtat krossas

 

 

”Du behöver ingen hjälp för du är så bra på att analysera!”

Mitt största problem med psykiatrin var länge att

jag var för bra på att beskriva

hur jag mådde

varför jag mådde som jag gjorde

vilken hjälp som skulle få mig att må bättre

 

”Om du kan beskriva så bra i ord,

behöver du ingen hjälp. Du ska bara veta

hur många som ringer och gråter

De har inga ord”,

sa de

”Jag har inget annat än ord”,

sa jag

”Du behöver inget annat. Jag är säker på att du kan hitta

någon lösning själv eftersom du är så bra på att analysera”,

sa de

 

Där satt jag sedan med telefonluren i handen,

pillerburkarna på telefonbordet

och försökte analysera

om jag skulle orka fortsätta leva

nu när jag inte nådde fram med orden

Tills dess hade orden varit min trygghet

Nu blev de min fiende

 

Det dröjde många år

innan jag åter vågade berätta

om allt det som varit

och vad det gjort med mig

Inför varje besök

skrev jag ner allt jag burit inom mig

grät och skrek när jag läste upp

 

”Det här är din tid. Här gör du det

du behöver göra för att må bättre”

sa hon som hjälpte mig

att förstå, stå ut, få ihop

Jag fick berätta på mitt sätt,

slapp alla tolkningar

Istället för att riskera bli inlagd

fick jag stöd att bli hel igen

 

Det är inte hur man säger

som betyder något

utan vad man säger

De som jobbar inom psykiatrin behöver

bli bättre på att lyssna på oss med Asperger

Vi menar just det vi säger

Inte mer

inte mindre

 

 

Uppdaterat 25.6.2017

Kan halvätna kycklingar flyga?

Jag sitter på tunnelbanan med min sambo

och stirrar på reklamtexten:

”Gårdagens halvätna kyckling flyger ingenstans”

 

Vi åker förbi flera stationer

Jag funderar och försöker förstå

 

Vi åker förbi ännu flera stationer

Jag känner mig allt mer frustrerad

 

När vi ska av tåget säger jag:

”Jag fattar inte. Kycklingar kan väl inte flyga, eller hur?

Och särskilt inte om de är döda eller har bara halva kroppen kvar.

Vad är poängen? Vad menar de?”

 

Min sambo skrattar

Hen är van vid att behöva förklara

sådant som är självklart för andra

Men jag kommer aldrig att vänja mig vid

att känna mig som en idiot

Psykiatrin använder samma behandlingsmodell för alla

Det började inte bra och det blev inte bra

Hen kanske tänker det,
tänker att det ändå var ett lyckat möte

Men jag gav upp
utan att hen såg det

Hen var så uppfyllt av sitt
Hen hade träffat så många

”Hur mår du?” frågar hen
”Jag känner inte dig. Jag kan inte svara”, svarar jag

Hen säger att hen måste anteckna,
att jag måste berätta något

”Kan du sudda bort det som står på tavlan?
Det stör mig”, säger jag
Hen vänder sig mot den vita whiteboardtavlan men gör inget

”Jag har ADHD och Asperger. Jag kan inte koncentrera mig”, säger jag
”Man ska utmana sig själv. Man ska utsättas för det som är svårt och obehagligt. Det är så vi jobbar här”, säger hen
”Jag behöver inte utsättas för något. Jag behöver hållas ihop. Jag behöver stöd i att våga lyssna inåt och stå upp för den jag är”, säger jag
”Du har sökt dig till psykiatrin. Det betyder att du har problem. Det är vanligt för AST-patienter att inte vilja ta itu med sina problem”, säger hen

Sedan pratar hen en längre stund om skolelever med Asperger som skolkar och vuxna med Asperger som vägrar jobba
Medan hen pratar, stirrar jag på orden på whiteboardtavlan
”…ångest, rädsla, kontrollförlust, stress, flykt…”

”Är det du som skrivit det där? Var det något du tänkte prata med mig om?”, frågar jag
”Ja, det är en behandlingsmodell vi använder för alla patienter här”, svarar hen
”Jag vill inte ha någon behandlingsmodell. Jag vill inte att någon ska försöka påverka mig, säga hur jag ska vara, tänka, känna eller vad jag ska uppnå”, säger jag
”Varför inte? Det är så en behandling går till. Man har ett mål. Man ska lösa ett problem och förändra sig”, säger han
”Jag vill inte bli en annan. Då börjar jag anpassa mig efter vad som förväntas av mig och tappar bort mig själv”, säger jag

Jag berättar hur svårt jag har att filtrera det som kommer in, att jag lätt blandar ihop mina egna och andras känslor, att jag behöver tid, tydlighet och trygghet för att komma någon vart. Jag berättar om traumatiska händelser i mitt liv och om sådant som hjälpt mig att överleva

”Nu har du pratat jättelänge! Det är mycket jag måste hinna fylla i”, säger hen

Det började inte bra
och det blev inte bra
men hen trodde kanske det
och tror det än idag

Hur otryggt får det vara på en psykiatrisk mottagning?

Jag åker till min nya psykiatriska mottagning

i Hagsätra

 

Jag måste ta tåget

fast jag inte har några pengar,

fast jag inte orkar vara bland alla människor

 

Till min gamla psykiatriska mottagning

kunde jag promenera

Oavsett hur jag mådde,

förmådde jag alltid att ta mig dit

 

På väg till min gamla mottagning kände jag mig ofta splittrad

På väg hem kände jag mig alltid hel och sammanhållen

 

På min gamla mottagning kunde jag fokusera på det som hjälpte

och rensa bort det som gjorde mig svagare

Jag behövde inte anmäla mig vid receptionen,

inte gå på blodtryckskontroller,

inte fylla i upprörande blanketter

 

Jag fick träffa en och samma person

som lyssnade, förstod och var med

när jag skulle träffa andra personer

som inte skulle lyssna, inte förstå

På min gamla mottagning kände mig trygg med att berätta

vad jag behövde för att orka fortsätta leva

 

Jag stiger av tåget i Hagsätra

Jag känner mig orolig, rädd och splittrad

Jag vet ingenting om vad som ska hända på min nya mottagning

 

Jag anmäler mig vid receptionen

Det står här att ni skulle ha ett telefonmöte”, säger receptionisten

Jag har fått en kallelse och jag pratar aldrig i telefon”, säger jag

Jag vet inte om han är här. Kanske är han här, kanske är han inte här”, säger receptionisten

Vem är det jag ska träffa? Jag hoppas att det är en kvinna för jag sagt att jag kan bara träffa kvinnor. Och har ni några rum med fönster? Jag känner mig instängd om jag inte ser ut”, säger jag

Du får ta det med honom”, säger receptionisten

och räcker fram en kortläsare

Jag har frikort men jag måste ändå betala

Enligt vårt system har du inte nått upp till frikortet än”, säger receptionisten

 

Jag sätter mig i en grön fåtölj i väntrummet

utan att veta ifall den jag väntar på kommer att dyka upp

Jag vet att jag borde åka hem, skydda mig,

förebygga att allt slås sönder igen

men jag kan inte röra mig

 

Tio minuter efter den tid som står i min kallelse

kommer han

Han presenterar sig inte, säger inget om att han är försenad

Jag har ingen aning om vem han är,

men jag följer efter honom

in i ett pyttelitet rum

utan fönster