Psykiatrin använder samma behandlingsmodell för alla

Det började inte bra och det blev inte bra

Hen kanske tänker det,
tänker att det ändå var ett lyckat möte

Men jag gav upp
utan att hen såg det

Hen var så uppfyllt av sitt
Hen hade träffat så många

”Hur mår du?” frågar hen
”Jag känner inte dig. Jag kan inte svara”, svarar jag

Hen säger att hen måste anteckna,
att jag måste berätta något

”Kan du sudda bort det som står på tavlan?
Det stör mig”, säger jag
Hen vänder sig mot den vita whiteboardtavlan men gör inget

”Jag har ADHD och Asperger. Jag kan inte koncentrera mig”, säger jag
”Man ska utmana sig själv. Man ska utsättas för det som är svårt och obehagligt. Det är så vi jobbar här”, säger hen
”Jag behöver inte utsättas för något. Jag behöver hållas ihop. Jag behöver stöd i att våga lyssna inåt och stå upp för den jag är”, säger jag
”Du har sökt dig till psykiatrin. Det betyder att du har problem. Det är vanligt för AST-patienter att inte vilja ta itu med sina problem”, säger hen

Sedan pratar hen en längre stund om skolelever med Asperger som skolkar och vuxna med Asperger som vägrar jobba
Medan hen pratar, stirrar jag på orden på whiteboardtavlan
”…ångest, rädsla, kontrollförlust, stress, flykt…”

”Är det du som skrivit det där? Var det något du tänkte prata med mig om?”, frågar jag
”Ja, det är en behandlingsmodell vi använder för alla patienter här”, svarar hen
”Jag vill inte ha någon behandlingsmodell. Jag vill inte att någon ska försöka påverka mig, säga hur jag ska vara, tänka, känna eller vad jag ska uppnå”, säger jag
”Varför inte? Det är så en behandling går till. Man har ett mål. Man ska lösa ett problem och förändra sig”, säger han
”Jag vill inte bli en annan. Då börjar jag anpassa mig efter vad som förväntas av mig och tappar bort mig själv”, säger jag

Jag berättar hur svårt jag har att filtrera det som kommer in, att jag lätt blandar ihop mina egna och andras känslor, att jag behöver tid, tydlighet och trygghet för att komma någon vart. Jag berättar om traumatiska händelser i mitt liv och om sådant som hjälpt mig att överleva

”Nu har du pratat jättelänge! Det är mycket jag måste hinna fylla i”, säger hen

Det började inte bra
och det blev inte bra
men hen trodde kanske det
och tror det än idag

Hur otryggt får det vara på en psykiatrisk mottagning?

Jag åker till min nya psykiatriska mottagning

i Hagsätra

 

Jag måste ta tåget

fast jag inte har några pengar,

fast jag inte orkar vara bland alla människor

 

Till min gamla psykiatriska mottagning

kunde jag promenera

Oavsett hur jag mådde,

förmådde jag alltid att ta mig dit

 

På väg till min gamla mottagning kände jag mig ofta splittrad

På väg hem kände jag mig alltid hel och sammanhållen

 

På min gamla mottagning kunde jag fokusera på det som hjälpte

och rensa bort det som gjorde mig svagare

Jag behövde inte anmäla mig vid receptionen,

inte gå på blodtryckskontroller,

inte fylla i upprörande blanketter

 

Jag fick träffa en och samma person

som lyssnade, förstod och var med

när jag skulle träffa andra personer

som inte skulle lyssna, inte förstå

På min gamla mottagning kände mig trygg med att berätta

vad jag behövde för att orka fortsätta leva

 

Jag stiger av tåget i Hagsätra

Jag känner mig orolig, rädd och splittrad

Jag vet ingenting om vad som ska hända på min nya mottagning

 

Jag anmäler mig vid receptionen

Det står här att ni skulle ha ett telefonmöte”, säger receptionisten

Jag har fått en kallelse och jag pratar aldrig i telefon”, säger jag

Jag vet inte om han är här. Kanske är han här, kanske är han inte här”, säger receptionisten

Vem är det jag ska träffa? Jag hoppas att det är en kvinna för jag sagt att jag kan bara träffa kvinnor. Och har ni några rum med fönster? Jag känner mig instängd om jag inte ser ut”, säger jag

Du får ta det med honom”, säger receptionisten

och räcker fram en kortläsare

Jag har frikort men jag måste ändå betala

Enligt vårt system har du inte nått upp till frikortet än”, säger receptionisten

 

Jag sätter mig i en grön fåtölj i väntrummet

utan att veta ifall den jag väntar på kommer att dyka upp

Jag vet att jag borde åka hem, skydda mig,

förebygga att allt slås sönder igen

men jag kan inte röra mig

 

Tio minuter efter den tid som står i min kallelse

kommer han

Han presenterar sig inte, säger inget om att han är försenad

Jag har ingen aning om vem han är,

men jag följer efter honom

in i ett pyttelitet rum

utan fönster

Hur kan de skriva så här i en kallelse från en psykiatrisk mottagning?

Några månader före besökstiden får jag en kallelse. Du kallas härmed till återbesök för rutinkontroll på ADHD-mottagningenTvå uteblivna besök leder till avslutat vårdåtagande vid mottagningen”.

Först reagerar jag på hur de skriver. Jag gillar inte tonen. Jag känner mig inte välkommen. Jag känner mig hotad. Jag känner mig skyldig fast jag aldrig någonsin missat en enda bokad tid under de elva år jag tillhört Psykiatri Södra.

Sedan reagerar jag på innehållet. Vem är det jag ska träffa? Det står inget namn. Det står bara ”Neuropsykiatriska mottagningen”, vilket gör mig ännu mer förvirrad och stressad för jag vet inte om neuropsykiatriska mottagningen och ADHD-mottagningen är samma sak och ifall det spelar någon roll. Och vad är en ”rutinkontroll”? Betyder inte det att vi har någon slags regelbunden, etablerad kontakt, en ”rutin”? För det har vi inte. Jag ville ju det, men de sa att det inte gick.

De flesta av oss med någon neuropsykiatrisk diagnos behöver veta i förväg vad som ska hända, varför, hur länge och vad händer sedan. Nu får jag inte ens veta vem eller vilka jag ska träffa och varför just nu.

Det enda som framgår tydligt i brevet är att jag blir straffad om jag inte kommer. Det känns orättvist för jag velat komma ända sedan Psykiatri Södra omorganiserades för ett år sedan. Men det gick inte för vi blev för många med ADHD. Idag är min enda kontakt med mottagningen en telefonsvarare dit jag ringer när jag ska förnya recept och en irriterad receptionist jag pratar med när det åter blivit fel medicin eller fel dos.

Det är därför jag inte heller ringer och frågar mer om ”rutinkontrollen”. Det tar flera dagar att komma över telefonsamtalen. Jag orkar inte. Jag blir för ledsen.

Nu tänker jag att de kanske inte ens vill att jag kommer, att det är därför de skriver som de gör. Vi är ju för många. Så det är bara bra om så många som möjligt uteblir. Kanske är jag lite paranoid nu, men hur och vad man skriver i en kallelse HAR betydelse; hur och vad man skriver i en kallelse lägger grunden för det kommande mötet. Just nu finns ingen grund. Bara otrygghet och misstänksamhet.

Låsta ungdomshem är värre än fängelse

Jag orkar inte skriva om det

 

om hur allting börjar med att

alla ungdomar som kommer dit

betraktas som kriminella

 

om hur föräldrar till dessa ungdomar

betraktas som medbrottslingar

 

om allt som är förbjudet

men ändå pågår hela tiden:

kollektiv bestraffning

fasthållning

isolering

 

om ungdomar som ska få skydd

men blivit skyddslösa

 

om ungdomar som vill dö

och nu förlorar hoppet

 

om ungdomar som inte kan skilja

mellan verkligt och overkligt

och nu helt tappar fotfästet

 

om att det är värre än ett fängelse

för vuxna fångar har laglig rätt att vistas ute

 

om att de inlåsta ungdomar bara kan bli sämre

för där inne händer så mycket sådant som ingen kan tro

inte ens polisen som kommer dit

 

Jag orkar inte skriva om det

för mitt barn varit där

och blev sig aldrig likt efter det

 

 

Sju månader efter omorganisation av Psykiatri Södra vågar jag inte längre lita på att det finns hjälp att få

Det var länge sedan jag grät senast

Kanske mår jag bra

Kanske har jag stängt av

 

Jag grät nästan varje gång

jag var hos kuratorn

Oftast började jag gråta

redan när jag gick över tröskeln

Ibland grät jag redan i väntrummet

 

Kanske mådde jag sämre då

Kanske mår jag bättre nu

 

Jag försöker skriva

men vågar inte känna

Nu har jag ingen som tar emot

om mina egna ord skrämmer mig

 

Hos kuratorn kom det som hänt mig i kapp mig

Bakom låsta dörrar och nerdragna persienner

vågade jag vara närvarande i det som varit

 

Kanske har allt ordnat sig nu

Kanske hann jag säga i ord

det som aldrig fick berättas

 

Eller kanske vågar jag inte längre skilja

mellan verkligt och overkligt

och låter bara allting flyta in i varandra

 

Jag behöver prata med någon för att

våga känna det jag känner

Jag behöver prata med någon för att

vara säker på att

det jag känner, har jag rätt att känna;

att det jag känner inte är fel, sjukt eller själviskt

 

Kanske har jag lärt mig att klara mig på egen hand

Eller kanske har jag slutat lita på att

det finns någon hjälp för mig att få

”Du har Asperger. Dina akademiska examina är värdelösa. Du ska jobba på ett lager”

Registerutdraget från Arbetsförmedlingen har kommit.

Medan jag läser, förstår jag hur viktigt det är att alla handläggare på Arbetsförmedlingen vet något om Asperger. Och hur fel det kan bli när en handläggare saknar de mest basala kunskaperna om denna funktionsvariant. Allra värst blir konsekvenserna om en person med Asperger får beviljat en extrainsats i form av SIUS-konsulent ”en särskild utbildad arbetsförmedlare” och SIUS-konsulenten utgår ifrån att samma arbetsmodell som hen hittills använt måste fungera för alla, även personer med Asperger. Det kan den ju göra men det finns en stor risk att den inte gör det och att SIUS-konsulenten då förorsakar mer skada än nytta. Jag är ett väldigt bra exempel på detta.

När jag träffade Arbetsförmedlingens egen SIUS-konsulent, alltså en handläggare som ska vara extra insatt i olika funktionsvarianter för att kunna ge så bra stöd som möjligt, såg vårt samtal ut ungefär så här:

SIUS: Vad har du för bakgrund?

Jag: Vad menar du? Vad vill du veta? Varför vill du veta?

SIUS: Jag måste skapa en helhetsbild av din situation. Berätta lite om dig själv.

Jag: Jag är här för att du ska hjälpa mig tillbaka till arbetslivet. Jag tycker inte att mitt privatliv har något med det att göra.

SIUS: Jag måste veta. Annars kan jag inte hjälpa dig. Har du barn?

Jag: Ja. Fast jag vill helst inte prata om dem. Det är väldigt tungt och känsligt.

SIUS: Om du inte svarar på mina frågor, kan jag inte göra något för dig.

Jag: Båda haft väldigt stora problem och socialtjänsten varit inkopplad. Det är också därför det varit svårt för mig att vara kvar i arbetslivet.

SIUS: Om barnen varit ett problem, måste jag veta mycket mer för att kunna hjälpa dig. Barnen ska inte vara ett förhinder för dig att kunna jobba.

…Jag berättar en längre stund om mina barn mot min vilja. Sedan säger…

Jag: Ska vi inte prata om vad jag har för kompetenser och erfarenheter istället för att bara prata om mina barn?

SIUS: Ok, vad har du gjort innan?

Jag: Jag har fil.magister från Finland och fil.kand från Sverige. Jag har också läst biblioteks-och informationsvetenskap i Borås.

SIUS: Jag menar vad du har haft för jobb.

Jag: Allt möjligt från advokatsekreterare till gymnasielärare. Det har varit svårare för mig att jobba och få ihop familjelivet än att studera. Därför har jag studerat mer än jag jobbat. Jag skulle kunna tänka mig något med informationssökning eller något där man ska vara analytisk och granskande.

SIUS: Jaha, men du har ingen utbildning alltså.

Jag: Jo, det jag sa innan och lärarutbildning.

SIUS: Ja, men sådant har du bara läst för att förkovra dig. Du har ingen utbildning.

Jag: Jag förstår inte.

SIUS: Med det du har kan du inte få ett jobb.

Jag: Jag kan studera mer om det behövs.

SIUS: Du måste vara realistisk. Ingen kommer att vilja anställa dig. Du har hoppat mellan olika jobb och när du pratar hoppar du mellan olika ämnen, blandar ihop privatliv och arbetsliv. Ingen orkar med sådana personer och jag vet att personer med Asperger inte går ihop med andra människor. Det enda jag kan tänka mig är enklare jobb i en affär eller på ett lager, sortera saker på hyllorna.

Jag: Det går inte om jag inte samtidigt kan studera något så jag kan också använda min hjärna. Jag blir deprimerad om jag inte får fördjupa mig i något.

SIUS: Jag kan inte hjälpa dig. Möjligtvis skulle Samhall kunna vara något för dig.

Efter detta första kartläggningsmöte med den person som under en längre tid skulle stötta mig utifrån mina förutsättningar, tappade jag all tillit till min egen förmåga och till allt det jag ändå hade lyckats med i livet så som studier. Plötsligt var inget jag gjort något värt och min långa akademiska utbildning värdelös. Bristande kunskaper om Asperger på Arbetsförmedlingen ledde till att jag kraschade efter mötet med SIUS-konsulenten och blev åter sjukskriven.

registerutdrag

Notering: SIUS står för ”särskilt introduktions- och uppföljningsstöd” och betyder i praktiken att man får en särskild utbildad arbetsförmedlare,  SIUS-konsulent, som stöd och hjälp i sitt jobbsökande. Det finns mer att läsa på Arbetsförmedlingens hemsida.

 

Neuropsykiatriska mottagningen håller inte sina löften- kaos fortsätter

För några dagar sedan träffade jag psykologen på den neuropsykiatriska mottagningen i Hagsätra för tredje gången. Inte heller denna gång visste hon något mer om hur det ska bli med mottagningen eller mig. Den enda skillnaden denna gång var att kaffeautomaten fungerade. Jag frågade en förbipasserande personal utan namnskylt ifall kaffeautomaten fungerade nu. ”Ja, helt otroligt, det gör den faktiskt!”, svarade den anonyma personalen som rusade iväg. Några minuter senare kom en reparatör som öppnade kaffeautomaten och efter det fungerade kaffeautomaten inte längre.

När jag kom hem från Hagsätra, var jag tvungen att leta fram brevet jag hade fått i februari för att bättre förstå hur det hade blivit som det hade blivit, att psykologen fortfarande inte visste vad mottagningen hade för uppdrag och vad jag eventuellt skulle kunna få hjälp med. Vad hade det  egentligen stått i brevet mottagningen hade skickat mig 22 februari? Jag läser:

Hej och välkommen till Neuropsykiatrisk mottagning i Hagsätra! Vi är en nystartad enhet med 30-tal medarbetare som brinner för att utveckla en verksamhet som riktar sig till patienter med ADHD eller Autismspektrumtillstånd och i behov av psykiatrisk vård på specialistnivå. På denna mottagning finns bl a specialistläkare i psykiatri, psykolog, sjuksköterska, mentalskötare, sjukgymnast och kurator”.

Jag känner mig naiv när jag läser de första meningarna i brevet. När jag läste brevet för första gången, tolkade jag orden ”nystartad” och ”utveckla” som något positivt, nytt och bättre. Nu förstår jag att orden i praktiken innebär att inget är klart och att allt än så länge är otydligt. Och att det finns 30-tal medarbetare som brinner för att utveckla något som är feldimensionerad från början (för många patienter, för lite personal, för små lokaler) är som gjort för att de flesta snart är utbrända. Jag funderar också vad läkare, sjuksköterska och sjukgymnast sysslar med på mottagningen och varför jag inte fått träffa någon av dem. Kanske anses jag ändå inte vara ”i behov av psykiatrisk vård på specialistnivå” vad nu detta än menas med. Jag läser vidare:

Du som redan har en neuropsykiatrisk diagnos kommer att bli kallad till ett besök för uppföljning av den behandling du tidigare fått. Vid första besöket får du träffa en person i vårt team som tillsammans med dig går igenom din aktuella vårdplanering.” 

Ingenting stämmer. Ingenting blev som det stod i brevet. Ändå är detta en neuropsykiatrisk mottagning. För patienter som behöver extra tydlighet och struktur och som måste kunna lita på att det som utlovas också händer. För patienter vars vardag redan är så kaotisk att det verkligen  inte finns plats för mer oreda och kaos.

Ingen kallade mig. Det blev ingen uppföljning. Den person jag fick träffa hade inte läst min vårdplanering. Hen gjorde det efter mitt andra besök efter att jag undrat över hur mycket hen egentligen visste om mig och ifall hen ens hade läst min vårdplanering. Det hade hen inte gjort. ”Det skulle vara väldigt bra om du gjorde det eftersom jag och kuratorn skrev väldigt noga tillsammans så att det skulle bli en så bra övergång som möjligt”, sa jag.

Det är en medicinskt ledningsansvarig överläkare, som avslutar brevet med ”varma hälsningar”. Till denna medicinskt ledningsansvarige överläkare vill jag hälsa att det här var verkligen inte bra. Du kan inte skicka ett brev om vad du tror eller hoppas kommer att hända på den nya mottagningen. Du måste veta. Sedan kan du skriva brevet och se till att personalen håller det du lovat.

Kaffeautomaten